Hjärtebarnsförbundet

Vi hjälper hela familjen

Att få ett hjärtbarn innebär stora psykiska påfrestningar, väntan på besked, kasten mellan hopp och förtvivlan, omgivningens kanske oförstående attityd, de egna skuldkänslorna och sjukhusvistelserna är bara några av de saker som kan förmörka tillvaron.
Att få dela med sig av egna upplevelser och lyssna på andras erfarenheter känns ofta som ett stort stöd. Därför anordnar vi seminarier, konferenser, familjeträffar och läger både i Sverige och utomlands.

Vi bygger nätverk

Den kanske viktigaste insatsen görs av de kontaktföräldrar som finns i varje län. Inom föräldrarföreningen finns också den så kallade "Vi som mist-gruppen" som består av föräldrar som mist sina barn. Inom gruppen kan föräldrarna hjälpa och stötta varandra.

Vi skyndar på utvecklingen

Hjärtkirurgin utvecklas snabbt. Det innebär att allt fler barn kan opereras framgångsrikt. Vi har fortlöpande kontakt med barnkardiologer och kirurger samt arrangerar kurser för olika personalgrupper som kommer i kontakt med hjärtbarn. Det gäller självklart anställda inom sjukvården men också inom barnomsorgen och skolan.
Dessutom försöker vi påverka myndigheter för att öka förståelsen för hjärtbarn och deras speciella behov. Det kan till exempel gälla att få bättre och enhetligare regler för vårdbidrag och föräldrarförsäkring.

Läs mer om Hjärtebarnsförbundet.